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quarta-feira, 30 de junho de 2010

Jovem de 21 anos sofre de síndrome rara e não consegue passar dos 30 quilos


Matéria Publicada no Site da BBC BRASIL

A jovem americana Lizzie Velasquez sofre de uma rara síndrome - até hoje não diagnosticada - que não permite que ela adquira nenhuma gordura corporal.

Lizzie, de 21 anos de idade, nunca pesou mais de 30 quilos e tem 0% de gordura corporal, mas apesar da frágil aparência e de ter um sistema imunológico mais fraco do que o de uma pessoa comum, por conta de seu peso, a jovem é saudável e leva uma vida praticamente normal.

Segundo informações em seu website, só há três pessoas sofrendo da mesma síndrome no mundo. Uma delas tem cerca de 30 anos e vive com o marido na Inglaterra, a outra é uma jovem de 13 anos que também mora em Austin, no Texas.

"Já visitei vários médicos diferentes durante toda a minha vida e, simplesmente, não há respostas", explica ela, que também é cega de um olho e tem dificuldades de visão no outro.

"Eu como tudo o que quero o dia inteiro e simplesmente não consigo ganhar peso. A síndrome é muito intrigante porque tem características de diferentes síndromes, mas não chega ao ponto em que posso ser diagnosticada com nenhuma delas."

"Por exemplo, uma delas é a progeria (síndrome da velhice precoce). Eu tenho várias das características físicas das crianças com progeria, como o nariz aquilino, a boca pequena e a pele com aparência envelhecida."

"A diferença é que a progeria é uma doença terminal e tem muito mais complicações. Só tenho as características que listei da doença", explica.

Segundo reportagem publicada pelo jornal britânico Daily Telegraph, a jovem tem que comer a cada 15 minutos e consome entre 5.000 e 8.000 calorias por dia, na tentativa de manter seu peso.

"Se subo na balança e vejo que engordei 500 gramas, comemoro!", diz ela que cita, entre suas comidas favoritas, donuts, pizza e batatas fritas.

Roupas de boneca
Ao nascer, quatro semanas antes da data prevista, Lizzie pesava cerca de um quilo e teve que permanecer seis semanas em tratamento intensivo, apenas para ser mantida aquecida.

Seus pais, Rita e Guadeloupe Velásquez, tiveram que comprar roupas de boneca para ela, porque as para recém-nascidos eram muito grandes.

"Ela cabia na palma da minha mão", conta a mãe. "Sabíamos que tinha algo errado porque sua pele era translúcida, conseguíamos ver suas veias".

Na ocasião, os médicos disseram que a menina provavelmente não conseguiria andar, engatinhar, falar ou até pensar, e aconselharam o casal a não ter mais filhos.

Mas seus órgãos começaram a se desenvolver e ela foi criada pelos pais como uma criança normal.

"Eu sabia que tinha que ter um pouco mais de cuidado no parquinho do que outras crianças da minha idade, mas era só isso", conta Lizzie, que tem dois irmãos mais novos, nenhum deles com a doença.

Ao longo dos anos, a menina passou por algumas cirurgias, e também aprendeu a lidar com os olhares curiosos ou hostis de outras pessoas. "Era chamada de vovozinha pele e osso", diz ela, afirmando que não liga tanto quando os olhares vêm de crianças, mas se incomoda quando são os adultos.

Atualmente, a jovem estuda comunicação na Texas State University e planeja se especializar em palestras motivacionais. Em setembro ela deve publicar seu primeiro livro.

Em suas palestras, geralmente para jovens estudantes, ela fala sobre bullying, aparência física e sonhos. "Se eu consegui chegar até aqui com minha aparência, todos conseguem", diz ela.

A jovem lista sua família, amigos e fé religiosa como fontes de inspiração e força e afirma que hoje, se tivesse a opção, não mudaria sua aparência física, pois acredita que Deus a deu a missão de motivar as pessoas.

"Tenho a impressão de que tudo o que conquistei foi por ser como sou."

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